Perempuan China ini menderita Sindrom Manusia Batu

Ni Min, 14 tahun, remaja perempuan China asal sebuah desa dekat Kota Yibin, Provinsi Sichuan, menderita penyakit langka yang menyebabkan semua otot, ligamen, persendian tubuhnya bisa berubah jadi tulang. Penyakit bernama fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP) itu dikenal juga dengan sebutan Sindrom Manusia Batu.
Penyakit dia derita itu hanya terjadi pada 600 orang di dunia. Dia mulai memperlihatkan gejala terkena penyakit itu pada usia delapan tahun, seperti dilansir surat kabar the Daily Mail, Jumat (26/9).
Keluarga Ni Min mulai curiga ketika di tubuh dia muncul benjolan-benjolan di bawah kulitnya. Akhirnya para dokter ahli di rumah Sakit Tongji, Shanghai, mengungkapkan dia menderita Sindrom Manusia Batu.
Penyakit yang hingga kini belum ada obatnya itu merupakan salah satu kelainan genetika paling mematikan. Seriring waktu otot tubuh yang berubah jadi tulang itu akan membatasi gerakan tubuh sehingga membentuk tulang baru di dalam tubuh.
Pada akhirnya tulang itu akan mendesak tulang rusuk hingga membuat sulit bernapas. Penderita akan merasa tercekik tiap kali bernapas.
Kasus paling terkenal dari penyakit ini dialami Harry Eastlack yang menderita sindrom ini sejak usia sepuluh tahun. Ketika dia meninggal pada usia 39 tahun seluruh tubuhnya hampir berubah menjadi tulang, hanya menyisakan bibirnya yang masih utuh.
Penderita penyakit ini harus menjaga tubuhnya jangan sampai terluka. Sebab jika itu terjadi maka pada masa pemulihan, di bagian lukanya akan berubah menjadi tulang.
"Saat ini kondisi dia (Ni Min) belum terlalu serius. Kami sudah memberikan resep obat buat dia. Kita akan lihat bagaimana tubuhnya bereaksi dalam enam bulan ke depan," kata dr Zhang Keqin yang memimpin perawatan Ni Min.
Keluarga Ni Min masih punya harapan karena sebuah obat baru sedang dalam percobaan di Amerika Serikat untuk menyembuhkan penyakit ini.
Ni mengatakan jika obat itu benar ditemukan maka dia ingin menjadi dokter dan menolong orang lain dengan penyakit sama.
Organisasi Journalist Without Borders kini tengah menggalang dana buat Ni.

merdeka

This work is licensed under a Creative Commons license.